Bilan 13/30

Năm 1989, tại Nîmes, CHU Carémeau và Hiệp hội Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) đã khởi xướng một phương pháp điều trị sáng tạo cho những bệnh nhân bị suy giảm thị lực nghiêm trọng. Trong phòng khám ARAMAV, hiện bao gồm 20 giường bệnh đầy đủ và 8 giường bệnh ban ngày, bệnh nhân được hưởng lợi từ việc phục hồi thị lực kém nhờ đội ngũ phục hồi chức năng đa ngành bao gồm bác sĩ nhãn khoa, bác sĩ chỉnh hình, bác sĩ trị liệu nghề nghiệp, chuyên gia hướng dẫn vận động và bác sĩ trị liệu tâm lý. Đánh giá lâm sàng cho phép một kế hoạch điều trị cá nhân thích ứng với tiềm năng thị giác còn lại của bệnh nhân. Nguyên tắc là kết hợp một chương trình để tối ưu hóa chức năng thị giác với hoạt động trên các giác quan bù trừ.

Tuy nhiên, mặc dù kết quả phục hồi chức năng rất thuyết phục, với sự cải thiện đáng kể về quyền tự chủ của bệnh nhân (do chính bệnh nhân báo cáo, người đi cùng và người phục hồi chức năng chăm sóc cho họ), vẫn thiếu một công cụ đánh giá cụ thể, dành riêng cho bệnh nhân bằng thị giác sự suy giảm. Điều này sẽ giúp bạn có thể định lượng mức độ tự chủ và chất lượng cuộc sống ở các giai đoạn chăm sóc khác nhau để khách quan hóa và định lượng những tiến bộ đạt được cũng như để phát triển và điều chỉnh các chương trình phục hồi chức năng. WHO mô tả chất lượng cuộc sống là "nhận thức của một cá nhân về vị trí của anh ta trong cuộc sống, trong bối cảnh văn hóa và hệ thống giá trị nơi anh ta sống, liên quan đến mục tiêu, kỳ vọng, hình mẫu và sở thích của anh ta". Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) và Cơ quan Thuốc Châu Âu khuyên bạn nên sử dụng các Biện pháp Kết quả được Báo cáo của Bệnh nhân (PROM) để đánh giá các loại thuốc hoặc phương pháp điều trị mới. PROM là một danh sách các câu hỏi đánh giá thông tin sức khỏe của bệnh nhân từ quan điểm riêng của họ. Các bảng câu hỏi này ngày càng được sử dụng nhiều hơn trong các nghiên cứu lâm sàng để đánh giá tác động của một phương pháp điều trị do chính bệnh nhân nhìn thấy. Việc đánh giá chất lượng cuộc sống được thực hiện bằng cách sử dụng bảng câu hỏi khám phá các mục khác nhau có thể được nhóm lại thành các chiều ... Việc đánh giá này của bệnh nhân ngày càng trở nên quan trọng trong lĩnh vực nhãn khoa. Có nhiều thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên, trong đó kết quả của bảng câu hỏi chất lượng cuộc sống là tiêu chí chính. Đánh giá chủ quan này rất thú vị vì đối với cùng một hiệu quả lâm sàng (nhãn áp, độ dày hoàng điểm trung tâm trong OCT, thị lực, v.v.), có thể xác định sự khác biệt giữa hai phương pháp điều trị. Các bảng câu hỏi chất lượng cuộc sống chung hiện đang được sử dụng không phù hợp với các đối tượng khiếm thị có các vấn đề cụ thể. Do đó, chúng tôi có vẻ thích hợp khi đề xuất một công cụ mới để đánh giá tính tự chủ và chất lượng cuộc sống chung phù hợp với đối tượng khiếm thị và nhạy cảm với chăm sóc phục hồi chức năng. Đánh giá ARAMAV 13/30 đã được xác nhận bởi một nghiên cứu lâm sàng đơn trung tâm tiềm năng. Chúng tôi bao gồm tổng cộng 231 bệnh nhân trong tổng thời gian là 44 tháng. Kết quả của chúng tôi đã xác thực đánh giá 13/30 ARAMAV như một thang đo chất lượng cuộc sống và quyền tự chủ ở bệnh nhân khiếm thị bất kể nguyên nhân là gì. Đây là một thang đo đa chiều, đáng tin cậy, nhất quán và có cấu trúc thể hiện độ nhạy tốt với sự thay đổi. Nó có thể được coi là một công cụ mới để đánh giá bệnh nhân khiếm thị. Chúng tôi có vẻ thú vị khi tích hợp đánh giá ARAMAV 13/30 vào bất kỳ đánh giá chỉnh hình thị lực kém nào để đánh giá chính xác mức độ tự chủ và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân khiếm thị và cung cấp dịch vụ chăm sóc "thiết kế riêng".