Bilan 13/30

1989 initiierten das CHU Carémeau und die Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) in Nîmes eine innovative Behandlungsmethode für Patienten mit starker Sehbehinderung. In der ARAMAV-Klinik, die derzeit 20 vollwertige Krankenhausbetten und 8 Tageskrankenhausbetten umfasst, profitieren Patienten dank eines multidisziplinären Rehabilitationsteams mit Augenärzten, Orthoptisten, Ergotherapeuten, Bewegungstrainern und Psychomotoriktherapeuten von der Rehabilitation von Sehschwächen. Eine klinische Bewertung ermöglicht einen individualisierten Therapieplan, der an das verbleibende Sehvermögen der Patienten angepasst ist. Das Prinzip besteht darin, ein Programm zur Optimierung der Sehfunktion mit einer Arbeit an den kompensatorischen Sinnen zu kombinieren.

Obwohl die Ergebnisse der Rehabilitation mit einer signifikanten Verbesserung der Autonomie der Patienten (berichtet von den Patienten selbst, ihrem Umfeld und den sie betreuenden Rehabilitanden) überzeugen, fehlte jedoch ein Instrument Beeinträchtigung. Dadurch soll es möglich werden, den Grad an Autonomie und Lebensqualität in verschiedenen Pflegephasen zu quantifizieren, um die erzielten Fortschritte zu objektivieren und zu quantifizieren, aber auch Rehabilitationsprogramme zu entwickeln und anzupassen. Die WHO beschreibt Lebensqualität als „die Wahrnehmung eines Individuums von seiner Position im Leben, im kulturellen Kontext und Wertesystem, in dem er lebt, in Bezug auf seine Ziele, Erwartungen, Vorbilder und Interessen“. Die Food and Drug Administration (FDA) und die Europäische Arzneimittelagentur empfehlen die Verwendung von Patient Reported Outcome Measures (PROMs) für die Bewertung neuer Medikamente oder Behandlungen. Ein PROM ist eine Liste von Fragen, die die Gesundheitsinformationen von Patienten aus ihrer eigenen Perspektive bewerten. Diese Fragebögen werden zunehmend in klinischen Studien verwendet, um die Auswirkungen einer Behandlung zu beurteilen, die der Patient selbst sieht. Die Erfassung der Lebensqualität erfolgt über Fragebögen zu verschiedenen Items, die in Dimensionen gruppiert werden können ... Diese Einschätzung durch den Patienten gewinnt in der Augenheilkunde zunehmend an Bedeutung. Es gibt viele randomisierte klinische Studien, in denen die Ergebnisse eines Fragebogens zur Lebensqualität der primäre Endpunkt sind. Diese subjektive Einschätzung ist sehr interessant, da bei gleichem klinischen Effekt (Augeninnendruck, zentrale Makuladicke im OCT, Sehschärfe etc.) Unterschiede zwischen zwei Behandlungen festgestellt werden können. Die derzeit verwendeten generischen Lebensqualitätsfragebögen sind für sehbehinderte Probanden mit spezifischen Problemen schlecht geeignet. Es erschien uns daher relevant, ein neues Instrument zur Bewertung der Autonomie und der allgemeinen Lebensqualität vorzuschlagen, das an den sehbehinderten Patienten angepasst und für die Rehabilitationsversorgung sensibel ist. Die 13/30-ARAMAV-Bewertung wurde durch eine prospektive monozentrische klinische Studie validiert. Wir schlossen insgesamt 231 Patienten für eine Gesamtdauer von 44 Monaten ein. Unsere Ergebnisse validierten die 13/30 ARAMAV-Bewertung als Skala für Lebensqualität und Autonomie bei sehbehinderten Patienten unabhängig von der Ursache. Es ist eine mehrdimensionale, zuverlässige, konsistente und strukturierte Skala, die eine gute Sensibilität für Veränderungen aufweist. Es kann als neues Instrument zur Beurteilung sehbehinderter Patienten angesehen werden. Es erscheint uns interessant, die 13/30 ARAMAV-Beurteilung in jede orthoptische Sehbehinderung zu integrieren, um den Grad der Autonomie und Lebensqualität sehbehinderter Patienten genau zu beurteilen und eine „maßgeschneiderte“ Versorgung anzubieten.