Bilan 13/30

Nel 1989, a Nîmes, il CHU Carémeau e l'Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) hanno avviato un metodo di trattamento innovativo per i pazienti con grave disabilità visiva. All'interno della clinica ARAMAV, che attualmente comprende 20 letti ospedalieri completi e 8 letti day hospital, i pazienti beneficiano della riabilitazione dell'ipovisione grazie a un team riabilitativo multidisciplinare che comprende oftalmologi, ortottisti, terapisti occupazionali, istruttori di locomozione e terapisti psicomotori. Una valutazione clinica consente un piano terapeutico individualizzato adattato al potenziale visivo residuo dei pazienti. Il principio è combinare un programma per l'ottimizzazione della funzione visiva con un lavoro sui sensi compensatori.

Tuttavia, sebbene i risultati della riabilitazione siano convincenti, con un significativo miglioramento dell'autonomia dei pazienti (segnalata dai pazienti stessi, dal loro entourage e dai riabilitatori che si occupano della loro cura), mancava uno strumento di valutazione specifica, dedicato ai pazienti con disabilità visiva menomazione. Ciò dovrebbe consentire di quantificare i livelli di autonomia e di qualità della vita nelle diverse fasi dell'assistenza per oggettivare e quantificare i progressi compiuti ma anche per sviluppare e adattare programmi riabilitativi. L'OMS descrive la qualità della vita come "la percezione di un individuo della sua posizione nella vita, nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive, in relazione ai suoi obiettivi, aspettative, modelli di ruolo e ai suoi interessi". La Food and Drug Administration (FDA) e l'Agenzia europea per i medicinali raccomandano di utilizzare le misure di esito segnalato dai pazienti (PROM) per la valutazione di nuovi farmaci o trattamenti. Un PROM è un elenco di domande che valutano le informazioni sulla salute del paziente dal proprio punto di vista. Questi questionari sono sempre più utilizzati negli studi clinici per valutare l'impatto di un trattamento visto dal paziente stesso. La valutazione della qualità della vita viene effettuata utilizzando questionari che esplorano vari elementi che possono essere raggruppati in dimensioni ... Questa valutazione da parte del paziente sta diventando sempre più importante nel campo dell'oftalmologia. Esistono molti studi clinici randomizzati in cui i risultati di un questionario sulla qualità della vita sono l'endpoint primario. Questa valutazione soggettiva è molto interessante perché a parità di effetto clinico (pressione intraoculare, spessore maculare centrale in OCT, acuità visiva, ecc.), è possibile identificare differenze tra due trattamenti. I questionari generici sulla qualità della vita attualmente utilizzati sono poco adatti a soggetti ipovedenti con problemi specifici. Ci è sembrato quindi rilevante proporre un nuovo strumento di valutazione dell'autonomia e della qualità generale della vita adattato al soggetto ipovedente e sensibile all'assistenza riabilitativa. La valutazione 13/30 ARAMAV è stata convalidata da uno studio clinico prospettico monocentrico. Abbiamo incluso 231 pazienti in totale per una durata totale di 44 mesi. I nostri risultati hanno convalidato la valutazione ARAMAV 13/30 come scala della qualità della vita e dell'autonomia nei pazienti ipovedenti indipendentemente dalla causa. È una scala multidimensionale, affidabile, coerente e strutturata che mostra una buona sensibilità al cambiamento. Può essere considerato come un nuovo strumento per la valutazione del paziente ipovedente. Ci sembra interessante integrare la valutazione ARAMAV 13/30 in qualsiasi valutazione ortottica ipovedente al fine di valutare con precisione il grado di autonomia e la qualità della vita dei pazienti ipovedenti e di offrire cure "su misura".