Bilan 13/30

1989'da Nîmes'de, CHU Carémeau ve Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV), ciddi görme bozukluğu olan hastalar için yenilikçi bir tedavi yöntemi başlattı. Halihazırda 20 tam hastane yatağı ve 8 gün hastane yatağı bulunan ARAMAV kliniğinde, oftalmologlar, ortoptistler, uğraşı terapistleri, hareket eğitmenleri ve psikomotor terapistlerden oluşan multidisipliner bir rehabilitasyon ekibi sayesinde hastalar az görme rehabilitasyonundan yararlanmaktadır. Klinik değerlendirme, hastaların artık görme potansiyeline uyarlanmış bireyselleştirilmiş bir terapötik plana izin verir. İlke, görsel işlevi optimize etmek için bir programı, telafi edici duyular üzerindeki çalışmalarla birleştirmektir.

Bununla birlikte, rehabilitasyonun sonuçları ikna edici olsa da, hastaların özerkliğinde önemli bir gelişme (hastaların kendileri, çevreleri ve bakımlarıyla ilgilenen rehabilitatörler tarafından rapor edilmiştir) ile birlikte, bir araç eksikti. bozulma. Bu, kaydedilen ilerlemeyi nesnelleştirmek ve ölçmek için ve aynı zamanda rehabilitasyon programlarını geliştirmek ve uyarlamak için bakımın farklı aşamalarındaki özerklik ve yaşam kalitesi düzeylerini ölçmeyi mümkün kılmalıdır. DSÖ, yaşam kalitesini “bireyin, hedefleri, beklentileri, rol modelleri ve ilgileriyle ilgili olarak, içinde yaşadığı kültürel bağlam ve değerler sistemi içindeki yaşamdaki konumunu algılaması” olarak tanımlamaktadır. Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa İlaç Ajansı, yeni ilaçların veya tedavilerin değerlendirilmesi için Hasta Tarafından Raporlanan Sonuç Ölçütlerinin (PROM'lar) kullanılmasını önermektedir. Bir PROM, hasta sağlık bilgilerini kendi bakış açılarından değerlendiren bir soru listesidir. Bu anketler, hastanın kendisi tarafından görülen bir tedavinin etkisini değerlendirmek için klinik çalışmalarda giderek daha fazla kullanılmaktadır. Yaşam kalitesinin değerlendirilmesi, boyutlar altında gruplandırılabilen çeşitli öğeleri araştıran anketler kullanılarak gerçekleştirilir... Hasta tarafından yapılan bu değerlendirme, oftalmoloji alanında giderek daha önemli hale gelmektedir. Yaşam kalitesi anketinin sonuçlarının birincil son nokta olduğu birçok randomize klinik çalışma vardır. Bu subjektif değerlendirme çok ilginçtir çünkü aynı klinik etki için (göz içi basıncı, OKT'de merkezi maküler kalınlık, görme keskinliği vb.), iki tedavi arasındaki farkları belirlemek mümkündür. Halihazırda kullanılan genel yaşam kalitesi anketleri, belirli sorunları olan görme engelli denekler için pek uygun değildir. Bu nedenle, görme engelli özneye uyarlanmış ve rehabilitasyon bakımına duyarlı özerkliği ve genel yaşam kalitesini değerlendirmek için yeni bir araç önermek bize uygun göründü. 13/30 ARAMAV değerlendirmesi, ileriye dönük tek merkezli bir klinik çalışma ile doğrulanmıştır. Toplam 44 ay boyunca toplam 231 hastayı dahil ettik. Sonuçlarımız, nedeni ne olursa olsun görme engelli hastalarda yaşam kalitesi ve otonomi ölçeği olarak 13/30 ARAMAV değerlendirmesini doğruladı. Değişime karşı iyi bir duyarlılık sergileyen çok boyutlu, güvenilir, tutarlı ve yapılandırılmış bir ölçektir. Görme engelli hastanın değerlendirilmesi için yeni bir araç olarak düşünülebilir. Görme engelli hastaların otonomi derecesini ve yaşam kalitesini doğru bir şekilde değerlendirmek ve "kişiye özel" bakım sunmak için 13/30 ARAMAV değerlendirmesini herhangi bir az gören ortoptik değerlendirmeye entegre etmek bize ilginç geliyor.