Bilan 13/30

Em 1989, em Nîmes, o CHU Carémeau e a Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) iniciaram um método de tratamento inovador para pacientes com deficiência visual grave. Na clínica ARAMAV, que atualmente inclui 20 leitos completos e 8 leitos de hospital-dia, os pacientes se beneficiam da reabilitação da visão subnormal graças a uma equipe de reabilitação multidisciplinar que inclui oftalmologistas, ortoptistas, terapeutas ocupacionais, instrutores de locomoção e psicomotores. A avaliação clínica permite um plano terapêutico individualizado e adaptado ao potencial visual residual dos pacientes. O princípio é combinar um programa de otimização da função visual com o trabalho dos sentidos compensatórios.

No entanto, embora os resultados da reabilitação sejam convincentes, com uma melhora significativa na autonomia dos pacientes (relatada pelos próprios pacientes, sua comitiva e os reabilitadores que cuidam de seus cuidados), faltou um instrumento. Avaliação específica, dedicada aos pacientes com visão imparidade. Isso deve permitir quantificar os níveis de autonomia e qualidade de vida nas diferentes etapas da atenção, a fim de objetivar e quantificar os avanços realizados, mas também desenvolver e adaptar programas de reabilitação. A OMS descreve qualidade de vida como “ser a percepção de um indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto cultural e sistema de valores em que vive, em relação aos seus objetivos, expectativas, modelos e interesses”. A Food and Drug Administration (FDA) e a European Medicines Agency recomendam o uso de Patient Reported Outcome Measures (PROMs) para a avaliação de novos medicamentos ou tratamentos. Um PROM é uma lista de perguntas que avaliam as informações de saúde do paciente de sua própria perspectiva. Esses questionários são cada vez mais usados ​​em estudos clínicos para avaliar o impacto de um tratamento visto pelo próprio paciente. A avaliação da qualidade de vida é realizada por meio de questionários explorando vários itens que podem ser agrupados em dimensões ... Essa avaliação pelo paciente está se tornando cada vez mais importante na área da oftalmologia. Existem muitos ensaios clínicos randomizados nos quais os resultados de um questionário de qualidade de vida são o desfecho primário. Esta avaliação subjetiva é muito interessante porque para um mesmo efeito clínico (pressão intraocular, espessura macular central em OCT, acuidade visual, etc.), é possível identificar diferenças entre dois tratamentos. Os questionários genéricos de qualidade de vida usados ​​atualmente são pouco adequados para deficientes visuais com problemas específicos. Pareceu-nos, portanto, relevante propor um novo instrumento de avaliação da autonomia e qualidade de vida geral adaptado ao sujeito com deficiência visual e sensível aos cuidados de reabilitação. A avaliação 13/30 ARAMAV foi validada por um estudo clínico prospectivo em um único centro. Foram incluídos 231 pacientes no total, por um período total de 44 meses. Nossos resultados validaram a avaliação 13/30 ARAMAV como uma escala de qualidade de vida e autonomia em pacientes com deficiência visual, independentemente da causa. É uma escala multidimensional, confiável, consistente e estruturada que apresenta boa sensibilidade à mudança. Pode ser considerado uma nova ferramenta para avaliação do paciente com deficiência visual. Parece-nos interessante integrar a avaliação 13/30 ARAMAV em qualquer avaliação ortótica de baixa visão, a fim de avaliar com precisão o grau de autonomia e qualidade de vida dos pacientes com deficiência visual e oferecer cuidados "sob medida".