Bilan 13/30

In 1989 startten het CHU Carémeau en de Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) in Nîmes een innovatieve behandelingsmethode voor patiënten met ernstige visuele beperkingen. Binnen de ARAMAV-kliniek, die momenteel 20 volledige ziekenhuisbedden en 8-daagse ziekenhuisbedden omvat, profiteren patiënten van slechtziende revalidatie dankzij een multidisciplinair revalidatieteam met oogartsen, orthoptisten, ergotherapeuten, voortbewegingsinstructeurs en psychomotorische therapeuten. Een klinische evaluatie maakt een geïndividualiseerd therapeutisch plan mogelijk, aangepast aan het resterende visuele potentieel van de patiënten. Het principe is om een ​​programma voor het optimaliseren van de visuele functie te combineren met werk aan de compenserende zintuigen.

Hoewel de resultaten van de revalidatie overtuigend zijn, met een significante verbetering van de autonomie van de patiënten (gerapporteerd door de patiënten zelf, hun omgeving en de rehabilitatoren die voor hun zorg zorgen), ontbrak er echter een instrument. beperking. Dit moet het mogelijk maken om de niveaus van autonomie en kwaliteit van leven in verschillende stadia van zorg te kwantificeren om de geboekte vooruitgang te objectiveren en te kwantificeren, maar ook om revalidatieprogramma's te ontwikkelen en aan te passen. De WHO beschrijft kwaliteit van leven als "de perceptie van een individu van zijn positie in het leven, in de culturele context en het waardesysteem waarin hij leeft, in relatie tot zijn doelen, verwachtingen, rolmodellen en zijn interesses". De Food and Drug Administration (FDA) en het Europees Geneesmiddelenbureau raden aan om Patient Reported Outcome Measures (PROM's) te gebruiken voor de evaluatie van nieuwe medicijnen of behandelingen. Een PROM is een lijst met vragen die gezondheidsinformatie van patiënten vanuit hun eigen perspectief beoordelen. Deze vragenlijsten worden in toenemende mate gebruikt in klinische onderzoeken om de impact van een door de patiënt zelf waargenomen behandeling te beoordelen. De beoordeling van de kwaliteit van leven wordt uitgevoerd met behulp van vragenlijsten die verschillende items onderzoeken die kunnen worden gegroepeerd in dimensies ... Deze beoordeling door de patiënt wordt steeds belangrijker op het gebied van oogheelkunde. Er zijn veel gerandomiseerde klinische onderzoeken waarin de resultaten van een vragenlijst over de kwaliteit van leven het primaire eindpunt zijn. Deze subjectieve beoordeling is zeer interessant omdat het voor hetzelfde klinische effect (intraoculaire druk, centrale maculaire dikte in OCT, gezichtsscherpte, enz.) mogelijk is om verschillen tussen twee behandelingen te identificeren. De generieke vragenlijsten over de kwaliteit van leven die momenteel worden gebruikt, zijn slecht geschikt voor visueel gehandicapte personen met specifieke problemen. Het leek ons ​​daarom relevant om een ​​nieuw instrument voor te stellen voor het evalueren van autonomie en algemene kwaliteit van leven, aangepast aan de visueel gehandicapte persoon en gevoelig voor revalidatiezorg. De 13/30 ARAMAV-beoordeling werd gevalideerd door een prospectieve klinische studie in één centrum. We includeerden in totaal 231 patiënten voor een totale duur van 44 maanden. Onze resultaten valideerden de 13/30 ARAMAV-beoordeling als een schaal van kwaliteit van leven en autonomie bij visueel gehandicapte patiënten, ongeacht de oorzaak. Het is een multidimensionale, betrouwbare, consistente en gestructureerde schaal die een goede gevoeligheid voor verandering vertoont. Het kan worden beschouwd als een nieuw instrument voor de beoordeling van de visueel gehandicapte patiënt. Het lijkt ons interessant om de 13/30 ARAMAV-beoordeling te integreren in elke orthoptische beoordeling voor slechtziendheid om de mate van autonomie en kwaliteit van leven van visueel gehandicapte patiënten nauwkeurig te beoordelen en zorg op maat te bieden.