Bilan 13/30

En 1989, en Nimes, la CHU Carémeau y la Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) iniciaron un método de tratamiento innovador para pacientes con discapacidad visual grave. Dentro de la clínica ARAMAV, que actualmente incluye 20 camas de hospital completas y 8 camas de hospital de día, los pacientes se benefician de la rehabilitación de baja visión gracias a un equipo de rehabilitación multidisciplinar que incluye oftalmólogos, ortoptistas, terapeutas ocupacionales, instructores de locomoción y terapeutas psicomotores. Una evaluación clínica permite un plan terapéutico individualizado y adaptado al potencial visual residual de los pacientes. El principio es combinar un programa para optimizar la función visual con el trabajo en los sentidos compensatorios.

Sin embargo, aunque los resultados de la rehabilitación son contundentes, con una mejora significativa en la autonomía de los pacientes (informada por los propios pacientes, su entorno y los rehabilitadores que se encargan de su cuidado), faltaba una herramienta de evaluación específica, dedicada a los pacientes con problemas visuales. discapacidad. Esto debería permitir cuantificar los niveles de autonomía y calidad de vida en las diferentes etapas de la atención para objetivar y cuantificar los avances, pero también para desarrollar y adaptar los programas de rehabilitación. La OMS describe la calidad de vida como “la percepción que tiene un individuo de su posición en la vida, en el contexto cultural y el sistema de valores en el que vive, en relación con sus metas, expectativas, modelos a seguir e intereses”. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos recomiendan el uso de medidas de resultado informadas por el paciente (PROM) para la evaluación de nuevos medicamentos o tratamientos. Una PROM es una lista de preguntas que evalúan la información de salud del paciente desde su propia perspectiva. Estos cuestionarios se utilizan cada vez más en estudios clínicos para evaluar el impacto de un tratamiento visto por el propio paciente. La valoración de la calidad de vida se realiza mediante cuestionarios que exploran diversos ítems que pueden agruparse en dimensiones ... Esta valoración por parte del paciente cobra cada vez más importancia en el campo de la oftalmología. Hay muchos ensayos clínicos aleatorios en los que los resultados de un cuestionario de calidad de vida son el criterio de valoración principal. Esta valoración subjetiva es muy interesante porque para un mismo efecto clínico (presión intraocular, grosor macular central en OCT, agudeza visual, etc.), es posible identificar diferencias entre dos tratamientos. Los cuestionarios genéricos de calidad de vida que se utilizan actualmente no son adecuados para sujetos con discapacidad visual con problemas específicos. Por tanto, nos pareció relevante proponer una nueva herramienta de evaluación de la autonomía y calidad de vida general adaptada al sujeto con discapacidad visual y sensible a los cuidados rehabilitadores. La evaluación ARAMAV 13/30 fue validada por un estudio clínico prospectivo de un solo centro. Se incluyeron 231 pacientes en total para una duración total de 44 meses. Nuestros resultados validaron la evaluación ARAMAV 13/30 como una escala de calidad de vida y autonomía en pacientes con discapacidad visual independientemente de la causa. Es una escala multidimensional, confiable, consistente y estructurada que exhibe buena sensibilidad al cambio. Puede considerarse como una nueva herramienta para la evaluación del paciente con discapacidad visual. Nos parece interesante integrar la evaluación ARAMAV 13/30 en cualquier evaluación ortóptica de baja visión con el fin de evaluar con precisión el grado de autonomía y calidad de vida de los pacientes con discapacidad visual y ofrecer una atención "a medida".