Bilan 13/30

في عام 1989 ، في نيم ، بدأت CHU Carémeau و Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) طريقة علاج مبتكرة للمرضى الذين يعانون من إعاقة بصرية شديدة. داخل عيادة ARAMAV ، التي تضم حاليًا 20 سريرًا كاملاً في المستشفى و 8 أسرة في المستشفيات النهارية ، يستفيد المرضى من إعادة تأهيل ضعف البصر بفضل فريق إعادة التأهيل متعدد التخصصات بما في ذلك أطباء العيون وأخصائيي تقويم العظام والمعالجين المهنيين ومدربي الحركة والمعالجين النفسيين الحركيين. يسمح التقييم السريري بخطة علاجية فردية تتكيف مع الإمكانات البصرية المتبقية للمرضى. المبدأ هو الجمع بين برنامج لتحسين الوظيفة البصرية والعمل على الحواس التعويضية.

ومع ذلك ، على الرغم من أن نتائج إعادة التأهيل مقنعة ، مع تحسن كبير في استقلالية المرضى (تم الإبلاغ عنها من قبل المرضى أنفسهم ، والوفد المرافق لهم وإعادة التأهيل الذين يعتنون برعايتهم) ، إلا أن الأداة كانت مفقودة. تقييم محدد ، مخصص للمرضى الذين يعانون من مشاكل بصرية تلف. وهذا من شأنه أن يجعل من الممكن قياس مستويات الاستقلالية ونوعية الحياة في مراحل مختلفة من الرعاية من أجل تحديد وقياس التقدم المحرز ، وكذلك لتطوير برامج إعادة التأهيل وتكييفها. تصف منظمة الصحة العالمية جودة الحياة بأنها "تصور الفرد لمكانته في الحياة ، في السياق الثقافي ونظام القيم الذي يعيش فيه ، فيما يتعلق بأهدافه وتوقعاته ونماذج يحتذى به واهتماماته". توصي إدارة الغذاء والدواء (FDA) ووكالة الأدوية الأوروبية باستخدام مقاييس النتائج المُبلغ عنها من قبل المريض (PROMs) لتقييم الأدوية أو العلاجات الجديدة. PROM عبارة عن قائمة من الأسئلة التي تقيم المعلومات الصحية للمرضى من وجهة نظرهم الخاصة. يتم استخدام هذه الاستبيانات بشكل متزايد في الدراسات السريرية لتقييم تأثير العلاج الذي يراه المريض نفسه. يتم تقييم جودة الحياة باستخدام استبيانات تستكشف العناصر المختلفة التي يمكن تصنيفها في أبعاد ... هذا التقييم من قبل المريض أصبح ذا أهمية متزايدة في مجال طب العيون. هناك العديد من التجارب السريرية العشوائية التي تكون فيها نتائج استبيان جودة الحياة هي نقطة النهاية الأولية. هذا التقييم الذاتي مثير للاهتمام للغاية لأنه من الممكن تحديد الاختلافات بين علاجين لنفس التأثير السريري (ضغط العين ، سماكة البقعة الصفراء المركزية في OCT ، حدة البصر ، إلخ). الاستبيانات العامة لجودة الحياة المستخدمة حاليًا غير مناسبة للأشخاص المعاقين بصريًا الذين يعانون من مشاكل محددة. لذلك بدا من المناسب بالنسبة لنا اقتراح أداة جديدة لتقييم الاستقلالية والجودة العامة للحياة تتكيف مع موضوع ضعاف البصر وحساسة لرعاية إعادة التأهيل. تم التحقق من صحة تقييم ARAMAV 13/30 من خلال دراسة سريرية محتملة لمركز واحد. قمنا بتضمين 231 مريضًا في المجموع لمدة 44 شهرًا. أثبتت نتائجنا صحة تقييم ARAMAV 13/30 كمقياس لجودة الحياة والاستقلالية في المرضى ضعاف البصر بغض النظر عن السبب. إنه مقياس متعدد الأبعاد وموثوق ومتسق ومنظم يُظهر حساسية جيدة للتغيير. يمكن اعتباره أداة جديدة لتقييم المريض ضعيف البصر. يبدو من المثير للاهتمام بالنسبة لنا دمج تقييم ARAMAV 13/30 في أي تقييم لتقويم البصر لضعف البصر من أجل التقييم الدقيق لدرجة الاستقلالية ونوعية الحياة للمرضى ضعاف البصر وتقديم رعاية "مخصصة".