Bilan 13/30 APP
1989 में, Nîmes में, CHU Carémeau और Association Reinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) ने गंभीर दृश्य हानि वाले रोगियों के लिए एक अभिनव उपचार पद्धति शुरू की। ARAMAV क्लिनिक के भीतर, जिसमें वर्तमान में 20 पूर्ण अस्पताल बिस्तर और 8 दिन के अस्पताल के बिस्तर शामिल हैं, रोगियों को कम दृष्टि पुनर्वास से लाभ होता है, जिसमें नेत्र रोग विशेषज्ञ, ऑर्थोप्टिस्ट, व्यावसायिक चिकित्सक, हरकत प्रशिक्षक और साइकोमोटर चिकित्सक सहित एक बहु-विषयक पुनर्वास टीम शामिल है। एक नैदानिक मूल्यांकन एक व्यक्तिगत चिकित्सीय योजना को रोगियों की अवशिष्ट दृश्य क्षमता के अनुकूल बनाने की अनुमति देता है। सिद्धांत प्रतिपूरक इंद्रियों पर काम के साथ दृश्य कार्य को अनुकूलित करने के लिए एक कार्यक्रम को संयोजित करना है।
हालांकि, हालांकि पुनर्वास के परिणाम आश्वस्त करने वाले हैं, रोगियों की स्वायत्तता में एक महत्वपूर्ण सुधार के साथ (रोगियों द्वारा स्वयं, उनके दल और उनकी देखभाल करने वाले पुनर्वासकर्ताओं द्वारा रिपोर्ट की गई), एक उपकरण गायब था। विशिष्ट मूल्यांकन, दृश्य वाले रोगियों को समर्पित हानि। इससे देखभाल के विभिन्न चरणों में स्वायत्तता और जीवन की गुणवत्ता के स्तर को मापना संभव होना चाहिए ताकि प्रगति को वस्तुनिष्ठ और परिमाणित किया जा सके लेकिन पुनर्वास कार्यक्रमों को विकसित और अनुकूलित किया जा सके। डब्ल्यूएचओ जीवन की गुणवत्ता का वर्णन "जीवन में अपनी स्थिति के बारे में एक व्यक्ति की धारणा के रूप में करता है, सांस्कृतिक संदर्भ और मूल्य प्रणाली में जिसमें वह रहता है, अपने लक्ष्यों, अपेक्षाओं, रोल मॉडल और उसके हितों के संबंध में"। फ़ूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) और यूरोपियन मेडिसिन एजेंसी नई दवाओं या उपचारों के मूल्यांकन के लिए पेशेंट रिपोर्टेड आउटकम मेजर्स (PROMs) का उपयोग करने की सलाह देते हैं। एक PROM प्रश्नों की एक सूची है जो रोगी की स्वास्थ्य जानकारी का अपने दृष्टिकोण से आकलन करती है। रोगी द्वारा स्वयं देखे गए उपचार के प्रभाव का आकलन करने के लिए नैदानिक अध्ययनों में इन प्रश्नावली का तेजी से उपयोग किया जाता है। जीवन की गुणवत्ता का आकलन विभिन्न मदों की खोज करने वाले प्रश्नावली का उपयोग करके किया जाता है जिन्हें आयामों में समूहीकृत किया जा सकता है ... नेत्र विज्ञान के क्षेत्र में रोगी द्वारा यह मूल्यांकन तेजी से महत्वपूर्ण होता जा रहा है। ऐसे कई यादृच्छिक नैदानिक परीक्षण हैं जिनमें जीवन की गुणवत्ता प्रश्नावली के परिणाम प्राथमिक समापन बिंदु हैं। यह व्यक्तिपरक मूल्यांकन बहुत दिलचस्प है क्योंकि एक ही नैदानिक प्रभाव (अंतःस्रावी दबाव, ओसीटी में केंद्रीय धब्बेदार मोटाई, दृश्य तीक्ष्णता, आदि) के लिए, दो उपचारों के बीच अंतर की पहचान करना संभव है। वर्तमान में उपयोग की जाने वाली जीवन प्रश्नावली की सामान्य गुणवत्ता विशिष्ट मुद्दों वाले दृष्टिबाधित विषयों के लिए खराब रूप से अनुकूल है। इसलिए यह हमारे लिए प्रासंगिक लग रहा था कि दृष्टिबाधित विषय के अनुकूल और पुनर्वास देखभाल के प्रति संवेदनशील स्वायत्तता और जीवन की सामान्य गुणवत्ता के मूल्यांकन के लिए एक नए उपकरण का प्रस्ताव करें। 13/30 ARAMAV मूल्यांकन को एक संभावित एकल-केंद्र नैदानिक अध्ययन द्वारा मान्य किया गया था। हमने कुल 44 महीनों की अवधि के लिए कुल 231 रोगियों को शामिल किया। हमारे परिणामों ने 13/30 ARAMAV मूल्यांकन को दृष्टिबाधित रोगियों में जीवन की गुणवत्ता और स्वायत्तता के पैमाने के रूप में मान्य किया, चाहे कारण कुछ भी हो। यह एक बहुआयामी, विश्वसनीय, सुसंगत और संरचित पैमाना है जो परिवर्तन के प्रति अच्छी संवेदनशीलता प्रदर्शित करता है। इसे दृष्टिबाधित रोगी के आकलन के लिए एक नया उपकरण माना जा सकता है। दृष्टिबाधित रोगियों की स्वायत्तता और जीवन की गुणवत्ता की डिग्री का सही आकलन करने और "दर्जी" देखभाल की पेशकश करने के लिए किसी भी कम दृष्टि वाले ऑर्थोप्टिक मूल्यांकन में 13/30 एआरएएमएवी मूल्यांकन को एकीकृत करना हमारे लिए दिलचस्प लगता है।
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हालांकि, हालांकि पुनर्वास के परिणाम आश्वस्त करने वाले हैं, रोगियों की स्वायत्तता में एक महत्वपूर्ण सुधार के साथ (रोगियों द्वारा स्वयं, उनके दल और उनकी देखभाल करने वाले पुनर्वासकर्ताओं द्वारा रिपोर्ट की गई), एक उपकरण गायब था। विशिष्ट मूल्यांकन, दृश्य वाले रोगियों को समर्पित हानि। इससे देखभाल के विभिन्न चरणों में स्वायत्तता और जीवन की गुणवत्ता के स्तर को मापना संभव होना चाहिए ताकि प्रगति को वस्तुनिष्ठ और परिमाणित किया जा सके लेकिन पुनर्वास कार्यक्रमों को विकसित और अनुकूलित किया जा सके। डब्ल्यूएचओ जीवन की गुणवत्ता का वर्णन "जीवन में अपनी स्थिति के बारे में एक व्यक्ति की धारणा के रूप में करता है, सांस्कृतिक संदर्भ और मूल्य प्रणाली में जिसमें वह रहता है, अपने लक्ष्यों, अपेक्षाओं, रोल मॉडल और उसके हितों के संबंध में"। फ़ूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) और यूरोपियन मेडिसिन एजेंसी नई दवाओं या उपचारों के मूल्यांकन के लिए पेशेंट रिपोर्टेड आउटकम मेजर्स (PROMs) का उपयोग करने की सलाह देते हैं। एक PROM प्रश्नों की एक सूची है जो रोगी की स्वास्थ्य जानकारी का अपने दृष्टिकोण से आकलन करती है। रोगी द्वारा स्वयं देखे गए उपचार के प्रभाव का आकलन करने के लिए नैदानिक अध्ययनों में इन प्रश्नावली का तेजी से उपयोग किया जाता है। जीवन की गुणवत्ता का आकलन विभिन्न मदों की खोज करने वाले प्रश्नावली का उपयोग करके किया जाता है जिन्हें आयामों में समूहीकृत किया जा सकता है ... नेत्र विज्ञान के क्षेत्र में रोगी द्वारा यह मूल्यांकन तेजी से महत्वपूर्ण होता जा रहा है। ऐसे कई यादृच्छिक नैदानिक परीक्षण हैं जिनमें जीवन की गुणवत्ता प्रश्नावली के परिणाम प्राथमिक समापन बिंदु हैं। यह व्यक्तिपरक मूल्यांकन बहुत दिलचस्प है क्योंकि एक ही नैदानिक प्रभाव (अंतःस्रावी दबाव, ओसीटी में केंद्रीय धब्बेदार मोटाई, दृश्य तीक्ष्णता, आदि) के लिए, दो उपचारों के बीच अंतर की पहचान करना संभव है। वर्तमान में उपयोग की जाने वाली जीवन प्रश्नावली की सामान्य गुणवत्ता विशिष्ट मुद्दों वाले दृष्टिबाधित विषयों के लिए खराब रूप से अनुकूल है। इसलिए यह हमारे लिए प्रासंगिक लग रहा था कि दृष्टिबाधित विषय के अनुकूल और पुनर्वास देखभाल के प्रति संवेदनशील स्वायत्तता और जीवन की सामान्य गुणवत्ता के मूल्यांकन के लिए एक नए उपकरण का प्रस्ताव करें। 13/30 ARAMAV मूल्यांकन को एक संभावित एकल-केंद्र नैदानिक अध्ययन द्वारा मान्य किया गया था। हमने कुल 44 महीनों की अवधि के लिए कुल 231 रोगियों को शामिल किया। हमारे परिणामों ने 13/30 ARAMAV मूल्यांकन को दृष्टिबाधित रोगियों में जीवन की गुणवत्ता और स्वायत्तता के पैमाने के रूप में मान्य किया, चाहे कारण कुछ भी हो। यह एक बहुआयामी, विश्वसनीय, सुसंगत और संरचित पैमाना है जो परिवर्तन के प्रति अच्छी संवेदनशीलता प्रदर्शित करता है। इसे दृष्टिबाधित रोगी के आकलन के लिए एक नया उपकरण माना जा सकता है। दृष्टिबाधित रोगियों की स्वायत्तता और जीवन की गुणवत्ता की डिग्री का सही आकलन करने और "दर्जी" देखभाल की पेशकश करने के लिए किसी भी कम दृष्टि वाले ऑर्थोप्टिक मूल्यांकन में 13/30 एआरएएमएवी मूल्यांकन को एकीकृत करना हमारे लिए दिलचस्प लगता है।
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