Bilan 13/30

Pada tahun 1989, di Nîmes, CHU Carémeau dan Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) memprakarsai metode pengobatan inovatif untuk pasien dengan gangguan penglihatan parah. Di dalam klinik ARAMAV, yang saat ini mencakup 20 tempat tidur rumah sakit penuh dan 8 tempat tidur rumah sakit, pasien mendapat manfaat dari rehabilitasi penglihatan rendah berkat tim rehabilitasi multidisiplin termasuk dokter mata, ahli ortopedi, terapis okupasi, instruktur penggerak, dan terapis psikomotor. Evaluasi klinis memungkinkan rencana terapi individual disesuaikan dengan potensi visual sisa pasien. Prinsipnya adalah menggabungkan program untuk mengoptimalkan fungsi visual dengan bekerja pada indera kompensasi.

Namun, meskipun hasil rehabilitasi meyakinkan, dengan peningkatan yang signifikan dalam otonomi pasien (dilaporkan oleh pasien sendiri, rombongan mereka dan rehabilitator yang merawat mereka), tidak ada alat evaluasi khusus, yang didedikasikan untuk pasien dengan gangguan penglihatan. penurunan nilai. Ini harus memungkinkan untuk mengukur tingkat otonomi dan kualitas hidup pada berbagai tahap perawatan untuk mengobjektifikasi dan mengukur kemajuan yang dicapai, tetapi juga untuk mengembangkan dan menyesuaikan program rehabilitasi. WHO menggambarkan kualitas hidup sebagai “menjadi persepsi individu tentang posisinya dalam kehidupan, dalam konteks budaya dan sistem nilai di mana dia hidup, dalam kaitannya dengan tujuan, harapan, panutan, dan minatnya”. Food and Drug Administration (FDA) dan European Medicines Agency merekomendasikan penggunaan Patient Reported Outcome Measures (PROMs) untuk evaluasi obat atau perawatan baru. PROM adalah daftar pertanyaan yang menilai informasi kesehatan pasien dari perspektif mereka sendiri. Kuesioner ini semakin banyak digunakan dalam studi klinis untuk menilai dampak pengobatan yang dilihat oleh pasien itu sendiri. Penilaian kualitas hidup dilakukan dengan menggunakan kuesioner yang mengeksplorasi berbagai item yang dapat dikelompokkan ke dalam dimensi ... Penilaian oleh pasien ini menjadi semakin penting di bidang oftalmologi. Ada banyak uji klinis acak di mana hasil kuesioner kualitas hidup adalah titik akhir utama. Penilaian subjektif ini sangat menarik karena untuk efek klinis yang sama (tekanan intraokular, ketebalan makula sentral pada OCT, ketajaman visual, dll.), adalah mungkin untuk mengidentifikasi perbedaan antara dua perawatan. Kuesioner kualitas hidup umum yang saat ini digunakan kurang cocok untuk subjek tunanetra dengan masalah tertentu. Oleh karena itu tampaknya relevan bagi kami untuk mengusulkan alat baru untuk mengevaluasi otonomi dan kualitas hidup umum yang disesuaikan dengan subjek tunanetra dan sensitif terhadap perawatan rehabilitasi. Penilaian ARAMAV 13/30 divalidasi oleh studi klinis prospektif pusat tunggal. Kami memasukkan 231 pasien secara total untuk durasi total 44 bulan. Hasil kami memvalidasi penilaian ARAMAV 13/30 sebagai skala kualitas hidup dan otonomi pada pasien tunanetra terlepas dari penyebabnya. Ini adalah skala multidimensi, dapat diandalkan, konsisten dan terstruktur yang menunjukkan kepekaan yang baik terhadap perubahan. Ini dapat dianggap sebagai alat baru untuk penilaian pasien tunanetra. Tampaknya menarik bagi kami untuk mengintegrasikan penilaian ARAMAV 13/30 ke dalam penilaian ortoptik low vision apa pun untuk menilai secara akurat tingkat otonomi dan kualitas hidup pasien tunanetra dan untuk menawarkan perawatan "sesuai kebutuhan".