Bilan 13/30

W 1989 r. w Nîmes CHU Carémeau i Association Réinsertion Aveugles Malvoyants (ARAMAV) zainicjowały innowacyjną metodę leczenia pacjentów z ciężkimi zaburzeniami widzenia. W klinice ARAMAV, która obejmuje obecnie 20 pełnych łóżek szpitalnych i 8 dziennych łóżek szpitalnych, pacjenci korzystają z rehabilitacji słabowidzących dzięki multidyscyplinarnemu zespołowi rehabilitacyjnemu, w skład którego wchodzą okuliści, ortoptycy, terapeuci zajęciowi, instruktorzy lokomocji i terapeuci psychomotoryczni. Ocena kliniczna umożliwia zindywidualizowany plan terapeutyczny dostosowany do resztkowego potencjału wzrokowego pacjentów. Zasadą jest połączenie programu do optymalizacji funkcji wzrokowych z pracą nad zmysłami kompensacyjnymi.

Jednak, choć wyniki rehabilitacji są przekonujące, przy znacznej poprawie autonomii pacjentów (zgłaszanej przez samych pacjentów, ich otoczenie oraz opiekujących się nimi rehabilitantów), brakowało narzędzia. osłabienie. Powinno to umożliwić kwantyfikację poziomu autonomii i jakości życia na różnych etapach opieki w celu obiektywizacji i kwantyfikacji poczynionych postępów, ale także opracowanie i dostosowanie programów rehabilitacji. WHO opisuje jakość życia jako „postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji w życiu, w kontekście kulturowym i systemie wartości, w którym żyje, w odniesieniu do jej celów, oczekiwań, wzorów do naśladowania i zainteresowań”. Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) i Europejska Agencja Leków zalecają stosowanie wskaźników wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM) do oceny nowych leków lub terapii. PROM to lista pytań, które oceniają informacje o stanie zdrowia pacjenta z ich własnej perspektywy. Kwestionariusze te są coraz częściej wykorzystywane w badaniach klinicznych do oceny wpływu leczenia widzianego przez samego pacjenta. Ocena jakości życia dokonywana jest za pomocą kwestionariuszy eksplorujących różne pozycje, które można pogrupować w wymiary… Ta ocena przez pacjenta nabiera coraz większego znaczenia w dziedzinie okulistyki. Istnieje wiele randomizowanych badań klinicznych, w których wyniki kwestionariusza jakości życia są pierwszorzędowym punktem końcowym. Ta subiektywna ocena jest bardzo interesująca, ponieważ dla tego samego efektu klinicznego (ciśnienie śródgałkowe, centralna grubość plamki w OCT, ostrość wzroku itp.) można zidentyfikować różnice między dwoma terapiami. Stosowane obecnie ogólne kwestionariusze jakości życia są słabo dostosowane do osób niedowidzących z konkretnymi problemami. Wydawało nam się zatem zasadne zaproponowanie nowego narzędzia oceny autonomii i ogólnej jakości życia dostosowanego do osób z dysfunkcją wzroku i wrażliwych na opiekę rehabilitacyjną. Ocena 13/30 ARAMAV została zwalidowana w prospektywnym jednoośrodkowym badaniu klinicznym. Łącznie uwzględniliśmy 231 pacjentów na łączny okres 44 miesięcy. Nasze wyniki potwierdziły ocenę 13/30 ARAMAV jako skalę jakości życia i autonomii u pacjentów z dysfunkcją wzroku, niezależnie od przyczyny. Jest to wielowymiarowa, wiarygodna, spójna i ustrukturyzowana skala, która wykazuje dobrą wrażliwość na zmiany. Można go uznać za nowe narzędzie do oceny pacjenta z dysfunkcją wzroku. Interesujące wydaje nam się zintegrowanie oceny ARAMAV 13/30 z każdą oceną ortoptyczną dla osób słabowidzących w celu dokładnej oceny stopnia autonomii i jakości życia pacjentów z dysfunkcją wzroku oraz oferowania opieki „szytej na miarę”.