DataBox

Ứng dụng DataBox tạo cơ sở để bạn có thể quản lý dữ liệu và tài liệu sức khỏe của mình một cách liên tục và ở dạng kỹ thuật số. Ứng dụng được phát triển bởi nhóm nghiên cứu DataBox của trung tâm nghiên cứu lâm sàng chung (CSC) của Charité và BIH để cung cấp nền tảng quản lý sức khỏe lấy bệnh nhân làm trung tâm cho bạn với tư cách là bệnh nhân của mạng lưới y học gen quốc gia (nNGM).
Bạn và quyền tự quyết định việc xử lý dữ liệu và tài liệu sức khỏe của bạn nằm ở trung tâm của DataBox. Do đó, trong ứng dụng DataBox, bạn có thể quản lý tài khoản người dùng cá nhân với dữ liệu và tài liệu sức khỏe của mình một cách rõ ràng và đầy đủ mọi lúc, mọi nơi. Bằng cách hoàn thành bảng câu hỏi PROM (Các biện pháp kết quả được báo cáo của bệnh nhân), có sẵn cho bạn trong ứng dụng DataBox, bạn quyết định thông tin bổ sung nào về tình trạng sức khỏe hiện tại của mình mà bạn muốn ghi lại trong tài khoản người dùng của mình. Là một bệnh nhân của Charité, bạn cũng có quyền truy cập vào dữ liệu và tài liệu sức khỏe hiện tại của mình có sẵn tại Charité.
Bạn có thể làm cho dữ liệu sức khỏe và tài liệu có trong ứng dụng DataBox có thể truy cập được ở dạng điện tử cho nhiều tổ chức y tế, nghiên cứu và những người khác. Điều này cũng có thể thực hiện được giữa các lĩnh vực y tế, khu vực chăm sóc sức khỏe ngoại trú và nội trú. Ngoài việc cung cấp dữ liệu y tế cho các mục đích nghiên cứu, ứng dụng DataBox còn cho phép bạn truy xuất nguồn gốc (nhận dạng lại) thông qua quy trình giả danh, cho phép liên hệ lại. Do đó, các phát hiện khoa học mới có thể trực tiếp đến phòng khám (y học dịch thuật) và do đó có thể thực hiện các phương pháp điều trị phù hợp với bạn (y học cá nhân hóa).
Bạn có thể sử dụng ứng dụng DataBox để liên hệ với nhóm nghiên cứu DataBox và xem ngày học của mình trong lịch nghiên cứu.
Tất cả dữ liệu có trong ứng dụng DataBox được truyền ở dạng mã hóa và được lưu trữ ở dạng mã hóa trên thiết bị cuối của bạn. Bạn cũng chỉ định mật khẩu cho tài khoản người dùng cá nhân của mình, mật khẩu mà bạn sử dụng để mở khóa ứng dụng DataBox. Sau đó, bạn cũng có thể sử dụng các tính năng sinh trắc học để mở khóa.
Ứng dụng DataBox hiện chỉ có thể được sử dụng như một phần của nghiên cứu DataBox. Bạn sẽ nhận được dữ liệu truy cập ban đầu từ trung tâm nghiên cứu có trách nhiệm của bạn. Dự án nghiên cứu được thực hiện với sự phối hợp chặt chẽ của nhân viên bảo vệ dữ liệu của Charité. Trong bối cảnh này, một khái niệm bảo vệ dữ liệu đã được đưa ra trước khi bắt đầu nghiên cứu, trong đó tất cả các khía cạnh bảo vệ dữ liệu đã được tính đến. Việc bạn tham gia vào nghiên cứu DataBox là hoàn toàn tự nguyện và miễn phí cho bạn. Bạn có thể rút lại sự đồng ý của mình bất kỳ lúc nào mà không cần nêu lý do, mà không phải chịu bất kỳ bất lợi nào cho bạn.