DataBox

Приложение DataBox создает основу для непрерывного управления вашими медицинскими данными и документами в цифровой форме. Приложение было разработано исследовательской группой DataBox объединенного центра клинических исследований (CSC) Charité и BIH, чтобы предоставить вам как пациенту национальной сети геномной медицины (nNGM) платформу управления здоровьем, ориентированную на пациента.
Вы и ваше право на самостоятельную обработку ваших медицинских данных и документов находятся в центре DataBox. Таким образом, в приложении DataBox вы можете четко и полностью управлять своей личной учетной записью пользователя с вашими медицинскими данными и документами в любое время и из любого места. Заполняя анкеты PROM (показатели результатов, сообщаемые пациентами), которые доступны вам в приложении DataBox, вы решаете, какую дополнительную информацию о своем текущем состоянии здоровья вы хотите задокументировать в своей учетной записи пользователя. Как пациент Charité, вы также имеете доступ к своим текущим медицинским данным и документам, которые доступны в Charité.
Вы можете сделать медицинские данные и документы, содержащиеся в приложении DataBox, доступными в электронном виде для различных медицинских учреждений, научных исследований и других лиц. Это также возможно между секторами здравоохранения, амбулаторной и стационарной сферами здравоохранения. В дополнение к тому, что медицинские данные доступны для исследовательских целей, приложение DataBox также позволяет отследить вас (повторно идентифицировать) с помощью процесса псевдонимизации, что позволяет повторно связаться с вами. В результате новые научные открытия могут поступать непосредственно в клинику (трансляционная медицина) и, таким образом, делать возможным лечение, адаптированное к вашим потребностям (персонализированная медицина).
Вы можете использовать приложение DataBox, чтобы связаться с исследовательской группой DataBox и просмотреть даты обучения в календаре обучения.
Все данные, содержащиеся в приложении DataBox, передаются в зашифрованном виде и хранятся в зашифрованном виде на вашем конечном устройстве. Вы также назначаете пароль для своей личной учетной записи пользователя, которую используете для разблокировки приложения DataBox. Затем вы также можете использовать биометрические функции для разблокировки.
В настоящее время приложение DataBox можно использовать только в рамках исследования DataBox. Вы получите первоначальные данные доступа из ответственного учебного центра. Исследовательский проект осуществляется в тесном сотрудничестве с сотрудником по защите данных Charité. В связи с этим перед началом исследования была составлена ​​концепция защиты данных, в которой были учтены все аспекты защиты данных. Ваше участие в исследовании DataBox является для вас абсолютно добровольным и бесплатным. Вы можете отозвать свое согласие в любое время и без объяснения причин, не неся при этом никаких неудобств для себя.