DataBox

L'application DataBox crée une base pour que vous puissiez gérer vos données et documents de santé en continu et sous forme numérique. L'application a été développée par l'équipe d'étude DataBox du centre commun d'études cliniques (CSC) de la Charité et de la BIH pour vous fournir une plateforme de gestion de la santé centrée sur le patient en tant que patient du réseau national de médecine génomique (nNGM).
Vous et votre droit à une gestion autonome de vos données et documents de santé sont au centre de DataBox. Dans l'application DataBox, vous pouvez donc gérer votre compte utilisateur personnel avec vos données et documents de santé de manière claire et complète à tout moment et de n'importe où. En remplissant les questionnaires PROM (Patient Reported Outcome Measures), qui sont à votre disposition dans l'application DataBox, vous décidez quelles informations supplémentaires sur votre état de santé actuel vous souhaitez documenter dans votre compte utilisateur. En tant que patient de la Charité, vous avez également accès à vos données et documents de santé actuels disponibles à la Charité.
Vous pouvez rendre les données et documents de santé contenus dans l'application DataBox accessibles sous forme électronique pour diverses institutions médicales, la recherche et d'autres personnes. Ceci est également possible entre les secteurs de la santé, les domaines des soins de santé ambulatoires et hospitaliers. En plus de mettre à disposition des données médicales à des fins de recherche, l'application DataBox permet également de vous retrouver (ré-identification) grâce à un processus de pseudonymisation, qui permet de recontacter. Ainsi, de nouvelles découvertes scientifiques peuvent affluer directement dans la clinique (médecine translationnelle) et rendre ainsi possibles des traitements sur mesure (médecine personnalisée).
Vous pouvez utiliser l'application DataBox pour contacter l'équipe d'étude DataBox et afficher vos dates d'étude dans le calendrier d'étude.
Toutes les données contenues dans l'application DataBox sont transmises sous forme cryptée et stockées sous forme cryptée sur votre terminal. Vous attribuez également un mot de passe pour votre compte utilisateur personnel, que vous utilisez pour déverrouiller l'application DataBox. Vous pouvez également utiliser les fonctions biométriques pour déverrouiller.
L'application DataBox ne peut actuellement être utilisée que dans le cadre de l'étude DataBox. Vous recevrez vos données d'accès initiales de votre centre d'études responsable. Le projet de recherche est mené en étroite coordination avec le délégué à la protection des données de la Charité. Dans ce contexte, un concept de protection des données a été élaboré avant le début de l'étude, dans lequel tous les aspects de la protection des données ont été pris en compte. Votre participation à l'étude DataBox est absolument volontaire et gratuite pour vous. Vous pouvez révoquer votre consentement à tout moment et sans indication de motifs, sans encourir de préjudice pour vous.