DataBox

Aplikacja DataBox tworzy podstawę do ciągłego zarządzania danymi i dokumentami dotyczącymi zdrowia w formie cyfrowej. Aplikacja została opracowana przez zespół badawczy DataBox wspólnego ośrodka badań klinicznych (CSC) Charité i BIH, aby zapewnić zorientowaną na pacjenta platformę zarządzania zdrowiem dla Ciebie jako pacjenta krajowej sieci medycyny genomowej (nNGM).
Ty i Twoje prawo do samodzielnego postępowania z danymi i dokumentami dotyczącymi Twojego zdrowia znajdują się w centrum DataBox. Dzięki aplikacji DataBox możesz zatem zarządzać swoim osobistym kontem użytkownika z danymi dotyczącymi zdrowia i dokumentami w sposób przejrzysty i kompletny w dowolnym czasie i z dowolnego miejsca. Wypełniając kwestionariusze PROM (Patient Reported Outcome Measures), które są dostępne w aplikacji DataBox, decydujesz, jakie dodatkowe informacje o aktualnym stanie zdrowia chcesz udokumentować na swoim koncie użytkownika. Jako pacjent Charité masz również dostęp do swoich aktualnych danych dotyczących zdrowia i dokumentów, które są dostępne w Charité.
Możesz udostępnić dane i dokumenty dotyczące zdrowia zawarte w aplikacji DataBox w formie elektronicznej dla różnych placówek medycznych, naukowych i innych osób. Jest to również możliwe między sektorami zdrowia, ambulatoryjnymi i szpitalnymi obszarami opieki zdrowotnej. Oprócz udostępniania danych medycznych do celów badawczych, aplikacja DataBox umożliwia również śledzenie wstecz (ponowna identyfikacja) poprzez proces pseudonimizacji, co umożliwia ponowny kontakt. Dzięki temu nowe odkrycia naukowe mogą napływać bezpośrednio do kliniki (medycyna translacyjna), a tym samym umożliwiać leczenie dostosowane do Ciebie (medycyna spersonalizowana).
Możesz użyć aplikacji DataBox, aby skontaktować się z zespołem badawczym DataBox i wyświetlić daty swoich badań w kalendarzu badań.
Wszystkie dane zawarte w aplikacji DataBox są przesyłane w postaci zaszyfrowanej i przechowywane w postaci zaszyfrowanej na Twoim urządzeniu końcowym. Przypisujesz również hasło do swojego osobistego konta użytkownika, którego używasz do odblokowania aplikacji DataBox. Następnie możesz również użyć funkcji biometrycznych do odblokowania.
Aplikacji DataBox można obecnie używać tylko w ramach badania DataBox. Wstępne dane dostępowe otrzymasz od odpowiedzialnego ośrodka badawczego. Projekt badawczy jest realizowany w ścisłej współpracy z inspektorem ochrony danych Charité. W tym kontekście przed rozpoczęciem badania opracowano koncepcję ochrony danych, w której uwzględniono wszystkie aspekty ochrony danych. Twój udział w badaniu DataBox jest dla Ciebie całkowicie dobrowolny i bezpłatny. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie i bez podania przyczyn, nie ponosząc przy tym żadnych niedogodności.