DataBox

DataBoxアプリは、健康データとドキュメントを継続的かつデジタル形式で管理できるようにするための基盤を作成します。このアプリは、CharitéとBIHの共同臨床研究センター（CSC）のDataBox研究チームによって開発され、ゲノム医学の全国ネットワーク（nNGM）の患者として患者中心の健康管理プラットフォームを提供します。
あなたとあなたの健康データと文書の自己決定的な取り扱いに対するあなたの権利は、DataBoxの中心にあります。したがって、DataBoxアプリでは、いつでもどこからでも、健康データとドキュメントを使用して個人ユーザーアカウントを明確かつ完全に管理できます。 DataBoxアプリで利用できるPROMアンケート（Patient Reported Outcome Measures）に記入することで、ユーザーアカウントに記録する現在の健康状態に関する追加情報を決定します。シャリテの患者は、シャリテで入手できる現在の健康データやドキュメントにもアクセスできます。
DataBoxアプリに含まれる健康データとドキュメントを、さまざまな医療機関、研究者、その他の人々が電子形式でアクセスできるようにすることができます。これは、医療部門、外来患者、入院患者の医療分野の間でも可能です。 DataBoxアプリでは、医療データを研究目的で利用できるようにするだけでなく、仮名化プロセスを通じて追跡（再識別）することもできます。これにより、再連絡が可能になります。その結果、新しい科学的発見がクリニックに直接流れ込むことができ（翻訳医学）、したがって、あなたに合わせた治療が可能になります（個人化された医学）。
DataBoxアプリを使用して、DataBox調査チームに連絡し、調査カレンダーで調査日を表示できます。
DataBoxアプリに含まれるすべてのデータは暗号化された形式で送信され、暗号化された形式でエンドデバイスに保存されます。また、個人ユーザーアカウントにパスワードを割り当てます。このパスワードは、DataBoxアプリのロックを解除するために使用します。その後、生体認証機能を使用してロックを解除することもできます。
DataBoxアプリは現在、DataBoxスタディの一部としてのみ使用できます。あなたはあなたの責任ある研究センターからあなたの最初のアクセスデータを受け取ります。研究プロジェクトは、シャリテのデータ保護責任者と緊密に連携して実施されます。これに関連して、データ保護の概念は、調査の開始前に作成され、すべてのデータ保護の側面が考慮されました。 DataBox調査への参加は完全に任意であり、無料です。あなたはいつでも、理由を与えることなく、あなたに不利益を被ることなく、あなたの同意を取り消すことができます。