DataBox

DataBox 앱은 건강 데이터와 문서를 디지털 형식으로 지속적으로 관리할 수 있는 기반을 만듭니다. 이 앱은 국가 유전체 의학 네트워크(nNGM)의 환자로서 환자 중심의 건강 관리 플랫폼을 제공하기 위해 샤리테와 BIH의 공동 임상 연구 센터(CSC)의 DataBox 연구 팀에서 개발했습니다.
귀하와 귀하의 건강 데이터 및 문서에 대한 자체 결정 처리에 대한 귀하의 권리는 DataBox의 중심에 있습니다. 따라서 DataBox 앱에서 개인 사용자 계정을 건강 데이터와 문서로 언제 어디서나 명확하고 완전하게 관리할 수 있습니다. DataBox 앱에서 사용할 수 있는 PROM 설문지(Patient Reported Outcome Measures)를 완료하여 사용자 계정에 문서화하려는 현재 건강 상태에 대한 추가 정보를 결정합니다. Charité 환자로서 귀하는 또한 Charité에서 사용할 수 있는 현재 건강 데이터 및 문서에 액세스할 수 있습니다.
DataBox 앱에 포함된 건강 데이터 및 문서를 다양한 의료 기관, 연구 및 기타 사람들이 전자 형식으로 액세스할 수 있도록 할 수 있습니다. 이는 의료 부문, 외래 및 입원 환자 영역 사이에서도 가능합니다. 의료 데이터를 연구 목적으로 사용할 수 있도록 하는 것 외에도 DataBox 앱을 사용하면 가명 처리를 통해 다시 추적(재식별)할 수 있으므로 다시 연락할 수 있습니다. 결과적으로 새로운 과학적 발견이 클리닉(번역 의학)으로 직접 흘러들어 당신에게 맞는 치료를 가능하게 할 수 있습니다(맞춤 의학).
DataBox 앱을 사용하여 DataBox 연구 팀에 연락하고 연구 달력에서 연구 날짜를 볼 수 있습니다.
DataBox 앱에 포함된 모든 데이터는 암호화된 형태로 전송되고 최종 장치에 암호화된 형태로 저장됩니다. 또한 DataBox 앱의 잠금을 해제하는 데 사용하는 개인 사용자 계정에 대한 암호를 할당합니다. 그런 다음 생체 인식 기능을 사용하여 잠금을 해제할 수도 있습니다.
DataBox 앱은 현재 DataBox 연구의 일부로만 사용할 수 있습니다. 담당 연구 센터에서 초기 액세스 데이터를 받게 됩니다. 연구 프로젝트는 Charité의 데이터 보호 담당자와 긴밀히 협력하여 수행됩니다. 이러한 맥락에서 데이터 보호 개념은 연구 시작 전에 작성되었으며 모든 데이터 보호 측면이 고려되었습니다. DataBox 연구에 참여하는 것은 전적으로 자발적이며 무료입니다. 귀하는 어떠한 불이익도 받지 않고 이유 없이 언제든지 동의를 철회할 수 있습니다.