DataBox

Aplikasi DataBox menciptakan dasar bagi Anda untuk dapat mengelola data dan dokumen kesehatan Anda secara terus menerus dan dalam bentuk digital. Aplikasi ini dikembangkan oleh tim studi DataBox dari pusat studi klinis bersama (CSC) Charité dan BIH untuk menyediakan platform manajemen kesehatan yang berpusat pada pasien untuk Anda sebagai pasien dari jaringan nasional kedokteran genom (nNGM).
Anda dan hak Anda untuk menentukan sendiri penanganan data dan dokumen kesehatan Anda berada di pusat DataBox. Oleh karena itu, dalam aplikasi DataBox Anda dapat mengelola akun pengguna pribadi Anda dengan data dan dokumen kesehatan Anda dengan jelas dan lengkap kapan saja dan dari mana saja. Dengan menyelesaikan kuesioner PROM (Patient Reported Outcome Measures), yang tersedia untuk Anda di aplikasi DataBox, Anda memutuskan informasi tambahan apa tentang kondisi kesehatan Anda saat ini yang ingin Anda dokumentasikan di akun pengguna Anda. Sebagai pasien Charité, Anda juga memiliki akses ke data dan dokumen kesehatan Anda saat ini yang tersedia di Charité.
Anda dapat membuat data dan dokumen kesehatan yang terdapat dalam aplikasi DataBox dapat diakses dalam bentuk elektronik untuk berbagai institusi medis, penelitian, dan orang lain. Hal ini juga dimungkinkan antara sektor kesehatan, rawat jalan dan rawat inap bidang pelayanan kesehatan. Selain menyediakan data medis untuk tujuan penelitian, aplikasi DataBox juga memungkinkan Anda untuk dilacak kembali (identifikasi ulang) melalui proses pseudonimisasi, yang memungkinkan kontak ulang. Hasilnya, temuan ilmiah baru dapat mengalir langsung ke klinik (pengobatan translasi) dan dengan demikian memungkinkan perawatan yang disesuaikan untuk Anda (pengobatan yang dipersonalisasi).
Anda dapat menggunakan aplikasi DataBox untuk menghubungi tim studi DataBox dan melihat tanggal studi Anda di kalender studi.
Semua data yang terdapat dalam aplikasi DataBox ditransmisikan dalam bentuk terenkripsi dan disimpan dalam bentuk terenkripsi di perangkat akhir Anda. Anda juga menetapkan kata sandi untuk akun pengguna pribadi Anda, yang Anda gunakan untuk membuka kunci aplikasi DataBox. Anda kemudian juga dapat menggunakan fitur biometrik untuk membuka kunci.
Aplikasi DataBox saat ini hanya dapat digunakan sebagai bagian dari studi DataBox. Anda akan menerima data akses awal Anda dari pusat studi yang bertanggung jawab. Proyek penelitian dilakukan dalam koordinasi yang erat dengan petugas perlindungan data Charité. Dalam konteks ini, konsep perlindungan data disusun sebelum studi dimulai, di mana semua aspek perlindungan data diperhitungkan. Partisipasi Anda dalam studi DataBox sepenuhnya bersifat sukarela dan gratis untuk Anda. Anda dapat mencabut persetujuan Anda kapan saja dan tanpa memberikan alasan, tanpa menimbulkan kerugian apa pun bagi Anda.