DataBox

De DataBox app creëert voor u een basis om uw gezondheidsgegevens en documenten continu en digitaal te kunnen beheren. De app is ontwikkeld door het DataBox-onderzoeksteam van het gezamenlijke klinische studiecentrum (CSC) van Charité en BIH om u als patiënt van het nationale netwerk van genomische geneeskunde (nNGM) een patiëntgericht platform voor gezondheidsbeheer te bieden.
U en uw recht op een zelfgekozen omgang met uw gezondheidsgegevens en documenten staan ​​centraal bij DataBox. In de DataBox-app kunt u dus altijd en overal uw persoonlijke gebruikersaccount met uw gezondheidsgegevens en documenten overzichtelijk en volledig beheren. Door het invullen van PROM-vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures), die voor u beschikbaar zijn in de DataBox-app, bepaalt u welke aanvullende informatie over uw huidige gezondheidstoestand u in uw gebruikersaccount wilt vastleggen. Ook heeft u als Charité-patiënt toegang tot uw actuele gezondheidsgegevens en documenten die bij de Charité aanwezig zijn.
U kunt de gezondheidsgegevens en documenten in de DataBox-app in elektronische vorm toegankelijk maken voor verschillende medische instellingen, onderzoekers en andere personen. Dit kan ook tussen de zorgsectoren, de ambulante en intramurale zorg. Naast het beschikbaar stellen van medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden, kunt u met de DataBox-app via een pseudonimiseringsproces worden herleid (heridentificatie), waardoor opnieuw contact mogelijk is. Hierdoor kunnen nieuwe wetenschappelijke bevindingen direct de kliniek instromen (translationele geneeskunde) en zo behandelingen op maat mogelijk maken (personalized medicine).
U kunt de DataBox-app gebruiken om contact op te nemen met het DataBox-studieteam en uw studiedata in de studiekalender te bekijken.
Alle gegevens in de DataBox-app worden versleuteld verzonden en versleuteld op uw eindapparaat opgeslagen. U kent ook een wachtwoord toe aan uw persoonlijke gebruikersaccount, waarmee u de DataBox-app ontgrendelt. U kunt dan ook biometrische functies gebruiken om te ontgrendelen.
De DataBox-app kan momenteel alleen worden gebruikt als onderdeel van het DataBox-onderzoek. U ontvangt uw eerste toegangsgegevens van uw verantwoordelijke studiecentrum. Het onderzoeksproject wordt uitgevoerd in nauwe afstemming met de functionaris gegevensbescherming van de Charité. In dit kader is voor aanvang van het onderzoek een dataprotectieconcept opgesteld, waarbij alle dataprotectieaspecten in ogenschouw zijn genomen. Uw deelname aan het DataBox-onderzoek is geheel vrijwillig en gratis voor u. U kunt uw toestemming te allen tijde en zonder opgave van redenen intrekken, zonder dat dit voor u nadelige gevolgen heeft.