DataBox

L'app DataBox crea una base per poter gestire i dati e i documenti sanitari in modo continuo e digitale. L'app è stata sviluppata dal team di studio DataBox del Centro di studi clinici congiunto (CSC) di Charité e BIH per fornire una piattaforma di gestione della salute incentrata sul paziente per te come paziente della rete nazionale di medicina genomica (nNGM).
Tu e il tuo diritto alla gestione autodeterminata dei tuoi dati e documenti sanitari siete al centro di DataBox. Nell'app DataBox puoi quindi gestire il tuo account utente personale con i tuoi dati e documenti sanitari in modo chiaro e completo in qualsiasi momento e da qualsiasi luogo. Completando i questionari PROM (Patient Reported Outcome Measures), a tua disposizione nell'app DataBox, decidi quali informazioni aggiuntive sul tuo stato di salute attuale desideri documentare nel tuo account utente. Come paziente Charité, hai anche accesso ai tuoi dati sanitari attuali e ai documenti disponibili presso la Charité.
Puoi rendere i dati sanitari e i documenti contenuti nell'app DataBox accessibili in forma elettronica per vari istituti medici, ricercatori e altre persone. Ciò è possibile anche tra i settori sanitari, le aree ambulatoriali e ospedaliere dell'assistenza sanitaria. L'app DataBox, oltre a rendere disponibili i dati medici per scopi di ricerca, consente anche di essere rintracciati (reidentificazione) attraverso un processo di pseudonimizzazione, che consente il ricontatto. Di conseguenza, le nuove scoperte scientifiche possono affluire direttamente nella clinica (medicina traslazionale) e rendere così possibili trattamenti su misura per te (medicina personalizzata).
Puoi utilizzare l'app DataBox per contattare il gruppo di studio DataBox e visualizzare le date del tuo studio nel calendario dello studio.
Tutti i dati contenuti nell'app DataBox vengono trasmessi in forma crittografata e archiviati in forma crittografata sul dispositivo finale. Assegni anche una password per il tuo account utente personale, che utilizzi per sbloccare l'app DataBox. Puoi anche utilizzare le funzionalità biometriche per sbloccare.
L'app DataBox attualmente può essere utilizzata solo come parte dello studio DataBox. Riceverai i tuoi dati di accesso iniziale dal tuo centro studi competente. Il progetto di ricerca è svolto in stretto coordinamento con il responsabile della protezione dei dati della Charité. In questo contesto, prima dell'inizio dello studio è stato elaborato un concetto di protezione dei dati, in cui sono stati presi in considerazione tutti gli aspetti della protezione dei dati. La tua partecipazione allo studio DataBox è per te assolutamente volontaria e gratuita. Puoi revocare il tuo consenso in qualsiasi momento e senza indicarne i motivi, senza incorrere in alcuno svantaggio per te.