DataBox

O aplicativo DataBox cria uma base para que você possa gerenciar seus dados e documentos de saúde de forma contínua e em formato digital. O aplicativo foi desenvolvido pela equipe de estudo DataBox do centro de estudos clínicos conjuntos (CSC) de Charité e BIH para fornecer uma plataforma de gerenciamento de saúde centrada no paciente para você como paciente da rede nacional de medicina genômica (nNGM).
Você e seu direito ao tratamento autodeterminado de seus dados e documentos de saúde estão no centro do DataBox. No aplicativo DataBox você pode, portanto, gerenciar sua conta de usuário pessoal com seus dados e documentos de saúde de forma clara e completa a qualquer momento e de qualquer lugar. Ao preencher questionários PROM (Patient Reported Outcome Measures), que estão disponíveis para você no aplicativo DataBox, você decide quais informações adicionais sobre seu estado de saúde atual deseja documentar em sua conta de usuário. Como paciente do Charité, você também tem acesso aos seus dados e documentos de saúde atuais que estão disponíveis no Charité.
Você pode tornar os dados e documentos de saúde contidos no aplicativo DataBox acessíveis em formato eletrônico para diversas instituições médicas, de pesquisa e outras pessoas. Isso também é possível entre os setores de saúde, as áreas ambulatorial e hospitalar da assistência à saúde. Além de disponibilizar os dados médicos para fins de pesquisa, o aplicativo DataBox também permite que você seja rastreado (reidentificação) por meio de um processo de pseudonimização, que possibilita o re-contato. Como resultado, novas descobertas científicas podem fluir diretamente para a clínica (medicina translacional) e, assim, possibilitar tratamentos sob medida para você (medicina personalizada).
Você pode usar o aplicativo DataBox para entrar em contato com a equipe de estudos DataBox e visualizar suas datas de estudo no calendário de estudos.
Todos os dados contidos no aplicativo DataBox são transmitidos de forma criptografada e armazenados de forma criptografada em seu dispositivo final. Você também atribui uma senha para sua conta de usuário pessoal, que você usa para desbloquear o aplicativo DataBox. Você também pode usar recursos biométricos para desbloquear.
Atualmente, o aplicativo DataBox só pode ser usado como parte do estudo DataBox. Você receberá seus dados de acesso inicial de seu centro de estudos responsável. O projeto de pesquisa é realizado em estreita coordenação com o responsável pela proteção de dados da Charité. Neste contexto, um conceito de proteção de dados foi elaborado antes do início do estudo, no qual todos os aspectos de proteção de dados foram levados em consideração. Sua participação no estudo DataBox é absolutamente voluntária e gratuita para você. Você pode revogar seu consentimento a qualquer momento e sem dar motivos, sem incorrer em desvantagens para você.