DataBox

ينشئ تطبيق DataBox أساسًا لتتمكن من إدارة بياناتك ومستنداتك الصحية بشكل مستمر وفي شكل رقمي. تم تطوير التطبيق من قبل فريق دراسة DataBox التابع لمركز الدراسات السريرية المشترك (CSC) في Charité و BIH لتوفير منصة إدارة صحية تتمحور حول المريض لك كمريض في الشبكة الوطنية للطب الجيني (nNGM).
أنت وحقك في المعالجة الذاتية لبياناتك ومستنداتك الصحية هما في مركز DataBox. في تطبيق DataBox ، يمكنك بالتالي إدارة حساب المستخدم الشخصي الخاص بك ببياناتك ومستنداتك الصحية بشكل واضح وكامل في أي وقت ومن أي مكان. من خلال استكمال استبيانات PROM (مقاييس النتائج المُبلغ عنها من قبل المريض) ، والمتاحة لك في تطبيق DataBox ، فإنك تقرر المعلومات الإضافية حول حالتك الصحية الحالية التي تريد توثيقها في حساب المستخدم الخاص بك. بصفتك مريضًا في Charité ، يمكنك أيضًا الوصول إلى بياناتك الصحية الحالية والمستندات المتوفرة في Charité.
يمكنك إتاحة الوصول إلى البيانات والوثائق الصحية الموجودة في تطبيق DataBox في شكل إلكتروني للعديد من المؤسسات الطبية والأبحاث والأشخاص الآخرين. هذا ممكن أيضًا بين قطاعات الرعاية الصحية والعيادات الخارجية والمرضى الداخليين. بالإضافة إلى إتاحة البيانات الطبية للأغراض البحثية ، يتيح لك تطبيق DataBox أيضًا إمكانية تتبعك (إعادة تحديد الهوية) من خلال عملية تحديد الهوية المستعارة ، والتي تتيح إعادة الاتصال. نتيجة لذلك ، يمكن أن تتدفق النتائج العلمية الجديدة مباشرة إلى العيادة (الطب الترجمي) وبالتالي تجعل العلاجات المخصصة لك ممكنة (الطب الشخصي).
يمكنك استخدام تطبيق DataBox للاتصال بفريق دراسة DataBox وعرض تواريخ دراستك في تقويم الدراسة.
يتم إرسال جميع البيانات الموجودة في تطبيق DataBox في شكل مشفر وتخزينها في شكل مشفر على جهازك النهائي. تقوم أيضًا بتعيين كلمة مرور لحساب المستخدم الشخصي الخاص بك ، والتي تستخدمها لإلغاء قفل تطبيق DataBox. يمكنك بعد ذلك أيضًا استخدام ميزات المقاييس الحيوية لإلغاء القفل.
لا يمكن استخدام تطبيق DataBox حاليًا إلا كجزء من دراسة DataBox. سوف تتلقى بيانات الوصول الأولية الخاصة بك من مركز الدراسة المسؤول الخاص بك. يتم تنفيذ مشروع البحث بالتنسيق الوثيق مع مسؤول حماية البيانات في Charité. في هذا السياق ، تم وضع مفهوم حماية البيانات قبل بدء الدراسة ، حيث تم أخذ جميع جوانب حماية البيانات في الاعتبار. مشاركتك في دراسة DataBox تطوعية تمامًا ومجانية بالنسبة لك. يمكنك إلغاء موافقتك في أي وقت ودون إبداء الأسباب ، دون أن تتكبد أي مساوئ.