SelEe

SelEe 應用程序是一款數字日記，患有罕見疾病的人可以在其中寫下他們的情況。該應用程序旨在幫助日常生活中跟踪可能的發作、症狀或其他健康數據。

使用 SelEe 應用程序，您可以定期在日記中記錄健康數據，或不定期地作為發現結果記錄，然後對其進行評估。您可以使用內置的 PDF 功能進行評估，或者將整個數據輸出為 CSV 文件，然後進行評估。您還可以向醫生展示應用程序中的數據。該應用程序基於高度模塊化的概念，因此可以根據您的個人情況進行精確定制。您可以將該應用程序用於純粹的文檔或作為研究工具。您輸入的數據將以匿名方式為罕見疾病的研究做出貢獻。

該應用程序當前的功能範圍包括：

- 將定期發生的數據收集為可單獨配置的日記條目
- 獲取不規則發生的數據作為發現
- 將評估導出為 PDF 文件
- 將數據導出為 CSV 文件
- 有關如何使用該應用程序的視頻教程
- 通知功能，確保定期錄入

該應用程序是霍夫大學和法蘭克福大學醫院合作的 SelEe 項目（利用公民科學研究罕見疾病！）的一部分。在這種情況下，“公民科學”意味著該應用程序是與患有罕見疾病的人或其親屬合作設計的。該項目由聯邦教育和研究部資助至 2024 年 3 月。您可以在網站 www.selee.de 上找到更多相關信息。