SelEe

SelEe アプリは、希少疾患を持つ人々が自分の様子を書くことができるデジタル日記です。このアプリは、日常生活で起こり得るエピソード、症状、その他の健康データを追跡するのに役立つことを目的としています。

SelEe アプリを使用すると、健康データを日記として定期的に、または所見として不定期に記録し、評価することができます。組み込みの PDF 機能を使用して評価を実行することも、データ全体を CSV ファイルとして出力して評価することもできます。アプリのデータを医師に提示することもできます。このアプリは高度にモジュール化されたコンセプトに基づいているため、個人の状態に合わせて正確に調整できます。このアプリは、純粋な文書作成または調査ツールとして使用できます。あなたが入力したデータは、希少疾患の研究に匿名で貢献されます。

アプリの現在の機能範囲には次のものが含まれます。

- 定期的に発生するデータを個別に設定可能な日記エントリとして収集
・異常発生したデータを所見として取得
- 評価を PDF ファイルとしてエクスポート
- データをCSVファイルとしてエクスポート
- アプリの使用方法に関するビデオチュートリアル
- 定期的なエントリーを確実にする通知機能

このアプリは、ホフ大学とフランクフルト大学病院の協力である SelEe プロジェクト (市民科学による希少疾患の研究!) の一環として作成されました。この場合の「市民科学」とは、希少疾患を持つ人々やその親族と協力してアプリが設計されたことを意味します。このプロジェクトは、2024 年 3 月まで連邦教育研究省から資金提供されています。詳細については、Web サイト www.selee.de をご覧ください。