SelEe

SelEe 앱은 희귀질환을 앓고 있는 사람들이 자신의 일상을 기록할 수 있는 디지털 다이어리입니다. 이 앱은 일상 생활에서 가능한 에피소드, 증상 또는 기타 건강 데이터를 추적하는 데 도움을 주기 위한 것입니다.

SelEe 앱을 사용하면 건강 데이터를 일기에 정기적으로 기록하거나 결과로 불규칙적으로 기록하고 평가할 수 있습니다. 내장된 PDF 기능을 사용하여 평가를 수행하거나 전체 데이터를 CSV 파일로 출력한 다음 평가할 수 있습니다. 앱의 데이터를 의사에게 제시할 수도 있습니다. 이 앱은 고도의 모듈식 개념을 기반으로 하므로 개인의 상태에 정확하게 맞출 수 있습니다. 순수한 문서화 또는 연구 도구로 앱을 사용할 수 있습니다. 귀하가 입력한 데이터는 익명으로 희귀 질환 연구에 기여합니다.

앱의 현재 기능 범위는 다음과 같습니다.

- 정기적으로 발생하는 데이터를 개별적으로 구성 가능한 일기 항목으로 수집
- 비정상적으로 발생하는 데이터를 소견으로 획득
- PDF 파일로 평가 내보내기
- 데이터를 CSV 파일로 내보내기
- 앱 사용 방법에 대한 비디오 자습서
- 정기적인 입장을 보장하는 알림 기능

이 앱은 호프 대학과 프랑크푸르트 대학 병원 간의 협력인 SelEe 프로젝트(시민 과학으로 희귀 질병 연구!)의 일환으로 제작되었습니다. 이 경우 "시민과학"이란 희귀질환을 앓고 있는 사람이나 그 가족과 협력하여 앱을 설계했다는 의미입니다. 이 프로젝트는 2024년 3월까지 연방 교육 연구부에서 자금을 지원합니다. 웹사이트 www.selee.de에서 이에 대한 자세한 정보를 찾을 수 있습니다.