SelEe

SelEe uygulaması, nadir görülen hastalıkları olan kişilerin nasıl olduklarını yazabilecekleri bir dijital günlüktür. Bu uygulama, olası bölümleri, semptomları veya diğer sağlık verilerini takip etmek için günlük yaşamda yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

SelEe uygulaması ile sağlık verilerini düzenli olarak günlük girişlerine veya düzensiz olarak bulgu olarak kaydedebilir ve değerlendirebilirsiniz. Değerlendirmeleri yerleşik PDF işlevini kullanarak gerçekleştirebilir veya tüm verilerinizin çıktısını bir CSV dosyası olarak alabilir ve ardından değerlendirebilirsiniz. Ayrıca uygulamadaki verilerinizi doktorunuza sunabilirsiniz. Uygulama, tam olarak bireysel durumunuza göre uyarlanabilmesi için son derece modüler bir konsepte dayanmaktadır. Uygulamayı yalnızca dokümantasyon için veya bir araştırma aracı olarak kullanabilirsiniz. Girdiğiniz veriler, nadir görülen hastalıkların araştırılmasına anonim olarak katkıda bulunacaktır.

Uygulamanın mevcut işlev yelpazesi şunları içerir:

- Bireysel olarak yapılandırılabilir günlük girişleri olarak düzenli olarak oluşan verilerin toplanması
- Bulgu olarak düzensiz olarak oluşan verilerin elde edilmesi
- Değerlendirmelerin PDF dosyası olarak dışa aktarılması
- Verilerin CSV dosyası olarak dışa aktarılması
- Uygulamanın nasıl kullanılacağına ilişkin video eğitimleri
- Düzenli girişleri sağlamak için bildirim işlevi

Uygulama, Hof Üniversitesi ve Frankfurt Üniversite Hastanesi arasındaki bir işbirliği olan SelEe projesinin (Citiment Science ile Nadir Hastalıkları Araştırma!) bir parçası olarak oluşturuldu. Bu durumda "vatandaş bilimi", uygulamanın nadir görülen bir hastalığı olan kişiler veya yakınları ile işbirliği içinde tasarlandığı anlamına gelir. Proje, Mart 2024'e kadar Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı tarafından finanse edilmektedir. Bununla ilgili daha fazla bilgiyi www.sele.de web sitesinde bulabilirsiniz.