Mets tes baskets APP
Мобильное приложение ELA Put On Your Sneakers — это приложение для подсчета шагов. Вы можете восстановить свои шаги с шагомера вашего телефона или активировать восстановление шагов из приложения Google Fit.
Вы можете использовать его для участия в акциях солидарности, предлагаемых ассоциацией. Это позволяет вам считать свои шаги и постоянно знать общее количество шагов, сделанных группой, к которой вы принадлежите, что еще больше мотивирует. Его принцип прост: сделать как можно больше шагов для детей ELA, которые, к сожалению, больше не могут двигать ногами. Это позволяет вам делиться своими обязательствами в социальных сетях и, если хотите, превращать свои шаги в пожертвования для детей ELA.
ELA финансирует свои действия по поддержке семей и исследований благодаря вашей щедрости. Дети ELA рассчитывают на ваши шаги!
АССОЦИАЦИЯ ЭЛА:
Основанная в 1992 году Европейская ассоциация борьбы с лейкодистрофиями объединяет семьи, объединяющиеся для преодоления этих генетических заболеваний.
Лейкодистрофии представляют собой дегенеративные заболевания, поражающие миелин (оболочку нерва) нервной системы и приводящие к очень тяжелым нарушениям.
* Каждую неделю в Европе рождается от 20 до 40 детей с этими заболеваниями.
ОСНОВНЫЕ ЗАДАЧИ ELA:
ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ, ЗАБОЛЕВАННЫХ ЛЕЙКОДИСТРОФИЕЙ
- Человеческая поддержка
Благодаря своему отделу поддержки семьи, состоящему из социальных работников и психологов, ELA ежедневно поддерживает пациентов и их семьи.
- Финансовая поддержка
В дополнение к финансовой помощи, предоставляемой государством, ELA вмешивается, финансируя адаптацию, связанную с инвалидностью (ванная комната, транспортное средство и т. д.), технические средства (инвалидное кресло, душевая тележка, подъемное сиденье и т. д.).
- Отсрочка поддержки
ELA работает над партнерскими отношениями и решениями по временной поддержке для семей.
Например, с 1994 года ELA ежегодно приглашает все семьи на выходные в Center Parcs. Возможность для обсуждения, обмена и отдыха для пациентов, их семей, братьев и сестер.
СТИМУЛИРОВАТЬ РАЗВИТИЕ МЕДИЦИНСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ:
Цель ELA — помочь французским и международным исследователям лучше понять механизмы заболевания и его естественное течение, в частности, путем открытия биомаркеров и разработки новых методов лечения.
ELA является первым в мире спонсором исследований лейкодистрофии. На сегодняшний день ELA профинансировала более 520 исследовательских проектов на сумму более 44 миллионов евро.
На сегодняшний день ELA присутствует в 7 странах Европы (Германия, Бельгия, Испания, Франция, Италия, Люксембург, Швейцария).