Mets tes baskets APP
ELA Put On Your Sneakers 모바일 앱은 걸음 수 측정 앱입니다. 휴대전화의 만보기에서 걸음 수를 복구하거나 Google 피트니스 애플리케이션에서 걸음 수 복구를 활성화할 수 있습니다.
협회에서 제공하는 연대 활동에 참여하는 데 사용할 수 있습니다. 그것은 당신이 당신의 걸음 수를 세고 당신이 속한 그룹이 걸은 총 걸음 수를 지속적으로 알 수있게하여 훨씬 더 동기를 부여합니다. 원칙은 간단합니다. 불행히도 더 이상 다리를 사용할 수 없는 ELA 어린이를 위해 가능한 한 많은 조치를 취하십시오. 이를 통해 소셜 네트워크에서 자신의 약속을 공유할 수 있으며 원하는 경우 ELA 자녀를 위한 기부로 단계를 전환할 수 있습니다.
ELA는 여러분의 관대함 덕분에 가족과 연구를 지원하기 위한 활동에 자금을 지원합니다. ELA의 아이들은 당신의 발걸음을 믿고 있습니다!
ELA 협회:
1992년에 설립된 유럽 백혈병 퇴치 협회(European Association against leukodystrophies)는 이러한 유전 질환을 극복하기 위해 단합한 가족을 모았습니다.
백질이영양증은 신경계의 미엘린(신경초)에 영향을 미치고 매우 심각한 장애를 초래하는 퇴행성 질환입니다.
* 유럽에서는 매주 20~40명의 어린이가 이 질병을 가지고 태어납니다.
ELA의 주요 임무:
백체이영양증이 있는 가족을 돕고 지원하기
- 인적 지원
사회 복지사와 심리학자로 구성된 가족 지원 부서 덕분에 ELA는 매일 환자와 가족을 지원합니다.
- 경제적 지원
주에서 부여한 재정 지원 외에도 ELA는 핸디캡(화장실, 차량 등), 기술 지원(휠체어, 샤워 트롤리, 리프트 시트 등)과 관련된 재정 지원을 통해 개입합니다.
- 휴식 지원
ELA는 가족을 위한 파트너십 및 임시 간호 지원 솔루션을 위해 노력합니다.
예를 들어, 1994년부터 ELA는 매년 Center Parcs에서 주말에 모든 회원 가족을 초대했습니다. 환자, 가족, 형제자매를 위한 토론, 공유 및 휴식의 기회.
의학 연구 개발 촉진:
ELA의 목적은 특히 바이오마커의 발견을 통해 프랑스 및 국제 연구자들이 질병의 메커니즘과 자연사를 더 잘 이해하고 새로운 치료법을 개발하도록 돕는 것입니다.
ELA는 백질이영양증 연구의 세계 최초의 기금 제공자입니다. 지금까지 ELA는 4,400만 유로가 넘는 기간 동안 520개 이상의 연구 프로젝트에 자금을 지원했습니다.
현재까지 ELA는 7개의 유럽 국가(독일, 벨기에, 스페인, 프랑스, 이탈리아, 룩셈부르크, 스위스)에 있습니다.